“Es muy fácil hablar de empatía y de inclusión cuando no te toca, porque cuando te toca, te quieres meter hasta debajo de las piedras”. Noemy tiene tres hijos, Miguel, luego nacieron Rafael y Gabriel, mellizos, diagnosticados con autismo antes de cumplir los tres años de edad.
La vida de la familia Peña Cardona cambió por completo y se volvió un torbellino, pero con paciencia y amor logran salir adelante cada día; implica poner un mayor esfuerzo y enfrentarse a dificultades que el resto de los padres de familia no enfrentamos, como encontrar esa empatía de la que habla Noemy, o el simple hecho de buscar un colegio para que estudien sus hijos.
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Son originarios de Camargo, Chihuahua, pero por cuestiones laborales tuvieron que mudarse a Torreón hace varios años; aquí no tienen familiares y cada vez es más complicado ir a visitar a los suyos, lo que también complicó un poco la situación por no contar con redes de apoyo.
Un giro inesperado en sus vidas
Gabriel y Rafael tenían 2 años y 8 meses de edad cuando los padres de Noemy, quienes tenían ya tiempo sin verlos, le dijeron que notaban algo extraño en ellos, que su comportamiento era diferente, teniendo en cuenta el de otros niños de su edad y el del mismo Miguel, su hermano mayor.
“Y es que ellos duraron mucho tiempo sin verlos por lo de la pandemia y mi mamá me decía que los llevara con el médico y busqué un pediatra; desde el primer momento que entramos, ni siquiera me preguntó mi nombre o el del niño, solo me dijo es autista”.
Eran tiempos de pandemia y solo podía ingresar un adulto por niño, así que los consultaron por separado y en ambos casos la respuesta fue la misma. “De los dos me dijo lo mismo, yo salí llorando porque me cayó el 20”.
Decidieron acudir con una especialista en neurodesarrollo que comenzó a tratarlos adecuadamente; iniciaron tratamiento y con éste podían controlar en gran medida su comportamiento y a estar más tranquilos.
“Le echábamos la culpa a la pandemia porque duramos aquí un año y medio sin ver a nadie; le echas la culpa a mil cosas y luego empiezas a ver que hay niños más chiquitos que ellos y se comportan súper diferente y confieso que a veces sí pensaba: ¿por qué a mí me tocó tener que lidiar con con esto y al doble?”.
“ Yo veo que niños que nacieron muchísimo después que ellos, de dos o tres años y que ya son más maduros, van al baño muy bien, hablan y van a una escuela regular y si te quedas pensando; ¿por qué a mí me tocó esto, qué estoy pagando? pero llega un punto en el que ya no te clavas tanto porque si estás enfocada en eso, es más difícil que puedas ver los pequeños avances y ayudarlos más”.
En busca de una verdadera inclusión
Al mudarse a Torreón conoció a una vecina que trabaja en guarderías y la canalizó a la Integradora de Canacintra, donde los recibieron pero también les brindaban diferentes tipos de terapias.
Pero después de cuatro años había llegado el momento de ir al kinder y fue ahí donde comenzaron a encontrar más dificultades; los colegios y escuelas públicas no están preparados para recibir a niños con diferentes necesidades; son muy pocas las instituciones que cuentan con el sistema USAER, de educación especial.
“Preguntamos en todos los colegios aquí alrededor y ninguno, en otros más de la región y tampoco, en algunos me decían que sí pero solo tenían espacio para un niño por grado”.
En los pocos que hay tienen lista de espera hasta para 2 años y esta dificultad la van a tener durante los siguientes grados escolares.
Encontraron un colegio pequeño, en una casa, se adaptan a los niños y les ofrecen atención personalizada; ahí Gabriel y Rafael han tenido más avances y sus padres un poco están más tranquilos. Pero es complicado porque pueden darse cuenta cómo realmente es difícil poder encontrar los espacios realmente inclusivos y en los que estos pequeños puedan sentirse acogidos e integrados realmente.
Ahora en este fin de ciclo disfrutaron de su evento cierre como cualquier otro niño; bailaron, recibieron sus reconocimientos y durante el ciclo pudieron tener logros importantes, los cuales también son parte del esfuerzo que el personal de este lugar y los padres hacen al trabajar en el desarrollo integral de los mellizos.
Logros que llenan el corazón
De inicio no querían ni entrar al colegio, ahora llegan gustosos, ya saben que su rutina es ir a la escuela y en todo lo que van a aprender trabajando ahí; los han recibido muy bien, maestras y compañeros, los quieren, los integran y atienden de manera adecuada para su condición.
“Y sus periodos de atención, han pasado de ser de menos de 5 minutos hasta los 40 minutos trabajando, es muchísimo tiempo, han durado sentado pintando, armando cosas, trabajando; se dieron la oportunidad de convivir con ellos, esa es la verdadera inclusión”, comentó.
Esos esfuerzos han sido independientes, de los padres y del colegio eso, en ocasiones pueden parecer pocos según comenta la madre, pero es un avance y un esfuerzo de todos; a veces le resulta muy difícil salir hasta la tienda, por esto todo pequeño logro es para celebrarse.
“La gente es poco empática y a veces hasta te juzgan duro y sin saber, nos ven mal en ciertas situaciones, como si pensaran que son malcriados y nosotros no los regañáramos”.
Todos están aprendiendo, van conociendo rutinas, también los papás van entendiendo cómo pueden tener mejores resultados. “Si vamos a un súper ya sabemos que Rafael va a querer un tubito de burbujas de 15 pesos, se lo damos y ya se va tranquilo; a la salida siempre quieren una nieve para cada quien, porque ellos ya saben que si vamos ahí, tienen que esperar ese tiempo de las compras y entonces reciben esa recompensa. Ya los sabemos manejar pero en un principio no y hacían cosas o tenían reacciones que no sabíamos porqué o no podíamos controlar”.
Noemy ahora regresa de la escuela contenta la mayoría de las veces. “Me dicen hoy lograron acomodar un rompecabezas o los números del 1 al 15, yo vengo contentísima y casi llorando; pueden parecer cosas muy simples para un niño de 5 años pero nos ha costado tanto.
Otra dificultad más
Ambos pequeños también necesitan ciertos tipos de terapias y en este caso, es prioridad aplicar la de lenguaje; sin embargo, ha resultado complicado porque tienen que enfrentarse una vez más a las pocas alternativas en instituciones públicas o a los altos costos en lugares privados. Para ellos todo el gasto es al doble, medicamentos, terapias, colegios especiales y lo mismo sucede con la atención y cuidados, ambos requieren del 100 por ciento de la energía y estado de alerta de sus padres.
La terapia de lenguaje para que ellos puedan tener un avance en el habla, se ha retrasado un poco porque acudieron hace un año al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) en Gómez Palacio y no había cupo, además de que las terapias se realizaban cada dos meses y a Noemy le queda muy lejos el centro, no es de La Laguna y todavía le resulta complicado moverse, más aún, sola con los dos pequeños que demandan demasiada atención y cuidados.
“He buscado en otros lugares, aquí en el DIF no hay, no he encontrado más que en instituciones privadas y la verdad es costoso y tenemos que invertir en ambos niños; ahorita estamos un poco mejor porque la maestra que tienen es psicóloga y le ha ayudado mucho”.
Un aliado más en casa
Para el pequeño Miguel Ángel, en un principio y después del diagnóstico, fue complicado; siempre espero con ansias y mucho amor a sus hermanitos pero no esperaba que tuviera que requerir un mayor esfuerzo o atención de sus padres.
Sin embargo, no ha sido impedimento para que pueda crecer como un niño seguro y le ha servido para poder ser un poco más independiente que los niños de su edad; tiene 9 años y es portero del equipo de fútbol de su colegio.
“Yo te puedo hablar maravillas de mi hijo, con él es súper diferente, un niño independiente, centrado, muy responsable, puntual y ordenado. Se preocupa por las cosas importantes y ha sido muy paciente y comprensivo con nosotros y sus hermanos”.
“Mike yo vivimos solos prácticamente como tres años antes de que nacieran los niños, porque en ese entonces Ismael se la pasaba viajando por trabajo; vivíamos nosotros en Zacatecas e iba a otras ciudades y pasábamos mucho tiempo él y yo solos”.
Nacen los gemelos y Mike los empezó a cuidar y proteger, cuando ya vimos lo del diagnóstico, sí nos obligaba a darles mucha atención o que uno u otro de nosotros no estuviera en algún momento importante o al hacer las tareas pero lo ha hecho más paciente y empático.
Quizá a Mike, como le llaman de cariño, le exigen un poco más; sus padres están conscientes de que puede y que es un niño inteligente e independiente; ha sido parte fundamental del progreso de la familia, ha aprendido a ser paciente y a comprender que la atención que requieren sus hermanos con el autismo, no lo desplaza a él, ni le resta cariño, ni es menos importante. Sabe el lugar prioritario que ocupa en su familia y es clave para lograr la tranquilidad en el hogar.
Únicamente no le gusta dormir solo y deseaba tener compañía en la recámara como Gabriel y Rafael o como sus papás; entonces llegó Timmy, un bello minino que ahora duerme con él y vela sus sueños cada noche.
Seguir avanzando será un reto familiar
Por su parte, Noemy entendió que hay que avanzar por pasos, un día a la vez y aceptar su tranquilidad y la del resto de la familia, repercute en los más pequeños. “Porque sí llega un punto en que empiezas a deprimirte, yo hasta me sentía en un punto como ahogada, porque aquí estamos solos, no tengo un escape de decir, voy a dejar a mis hijos el sábado en la tarde y me voy a ir al cine bien a gusto sola, quiero hacer algo, no puedo porque están ellos aquí y es muy difícil hasta encontrar niñera”.
“No te pueden decir qué sienten porque no hablan, no te puedes decir si los maltratan; es muy difícil y ellos tienen sus tres niñeras de base y con ellas nada más, si no es una, es otra, pero ya los conocen, les tengo la confianza; además ellos ya se adaptaron y ellas los toleran, se deshacen por ellos”.
“Antes de que tuviéramos el diagnóstico y que empezaran a tomar medicamento, ellos todo destruían, su cuarto, las paredes, horrible y yo me deprimía mucho porque nosotros acabamos de comprar la casa, me sentía muy desesperada y hasta enojada, ya después que vimos que al tomar su medicamento bajaron sus periodos de crisis. Gabriel lloraba mucho, no tenía sentido porque lloraba y Rafael nunca tenía ni tres minutos de periodo de atención y ahorita ya tiene más y hasta comen más cosas porque no toleran ni ciertas texturas ni colores en los alimentos”.
Aún les faltan sus terapias y otras cosas, caminan poco a poco, la dificultad económica también es obstáculo en ocasiones, se pagan tres colegiaturas, gastos generales, pero la familia Peña Cardona está consciente que al final, todo valdrá la pena, cuando vean crecer y desarrollarse a Gabriel y Rafael.
