Cada 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad rara y hereditaria que afecta al tejido conectivo y que se caracteriza por la producción defectuosa de colágeno en el organismo. Con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente, sensibilizar a la población, apoyar la investigación y brindar solidaridad a los pacientes, se celebra esta efeméride a nivel mundial.
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¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
El SED puede afectar diferentes partes del cuerpo, como la piel, los huesos, los vasos sanguíneos, los tendones y los ligamentos, y se manifiesta de distintas formas en cada paciente. En algunos casos, las personas afectadas pueden presentar:
Hiperextensibilidad en la piel
Hipermovilidad articular
Hematomas frecuentes
Elevada fragilidad en los vasos sanguíneos
Susceptibilidad a subluxaciones
Esguinces
Dislocaciones
Riesgo de desprendimiento de retina
Dolor en las articulaciones
Entre otros síntomas
Es importante destacar que el SED es una enfermedad autosómica dominante, por lo que es fundamental tener en cuenta los antecedentes familiares. Se estima que una de cada 5.000 personas padecen esta patología rara, pero solo el 5% cuenta con un diagnóstico oportuno. Además, un gran porcentaje de los casos tarda aproximadamente unos doce años en ser diagnosticado de manera correcta.
¿Qué se hace durante Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos?
En el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos se llevan a cabo jornadas, eventos y charlas, con la participación de profesionales de la salud, pacientes, organismos, instituciones sanitarias y fundaciones. Con ello se pretende divulgar información acerca de este Síndrome, así como dar a conocer los avances obtenidos en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
Es importante brindar mayor visibilidad y apoyo a esta patología poco conocida, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, y para fomentar la investigación y el desarrollo de terapias efectivas. El Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos es una oportunidad para unir esfuerzos y trabajar juntos en esta dirección.
